¿Eres capaz de leer esta historia sin respirar? Este es el reto de la campaña #ParaVivirConAire, una iniciativa que, a través de las experiencias personales de pacientes, pretende trasladar a la población general cómo es la vida de los afectados por la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). La iniciativa, fruto de la colaboración entre la Federación Española de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER) y la compañía biofarmacéutica AstraZeneca, tiene por objetivo aumentar la concienciación de una enfermedad tan desconocida que casi ocho de cada diez pacientes no están diagnosticados.
La campaña #ParaVivirConAire, que se ha puesto en marcha para conmemorar el Día Mundial de la EPOC, el 18 de noviembre, se apoya en historias gráficas y documentos de vídeo con los testimonios de pacientes y de profesionales sanitarios. De este modo, a través de los testimonios personales nos pondremos en la piel de los pacientes con EPOC, que explican sus esfuerzos diarios por llevar una vida mejor. Además, el psiquiatra LuisGutiérrez Rojas hace hincapié en las repercusiones psicológicas de la EPOC, una faceta muy desconocida pese a que se estima que más de uno de cada cuatro experimenta también síntomas de ansiedad y depresión.
Mariano Pastor Sanz, presidente de FENAER, indica que iniciativas como #ParaVivirConAire son fundamentales para ganar en visibilidad. "El problema de fondo es que la EPOC sigue siendo una gran desconocida, por lo que muchos pacientes no están ni diagnosticados ni tratados. Además, el paciente con EPOC a menudo se siente muy solo y lo que necesita es un abordaje integral que incluya no solo los tratamientos farmacológicos, sino también la rehabilitación pulmonar y el apoyo psicológico".
En esta misma línea, Ana Pérez, directora Médica y de Asuntos Regulatorios de AstraZeneca, explica que iniciativas como #ParaVivirConAire son el mejor ejemplo de "nuestro compromiso con la sociedad y, más específicamente, con los pacientes que sufren EPOC. Como compañía centrada en mejorar la calidad de vida de las personas, es nuestra obligación garantizar que reciben información útil y contrastada para entender su enfermedad, más aún en una situación tan compleja como la que estamos atravesando. En la compañia, contamos con la campaña EnEPOCElCeroCuenta, una iniciativa con información útil sobre la enfermedad y consejos prácticos para llevar una vida activa y huir del sedentarismo".
EPOC y salud mental
Precisamente para lograr ese abordaje integral que reclaman los pacientes, es fundamental cuidar no solo de su salud física, sino también de la mental. El Dr. Luis Gutiérrez Rojas, psiquiatra de la Unidad de Hospitalización en Salud Mental del Hospital Clínico San Cecilio de Granada, destaca que cualquier tipo de enfermedad crónica como la EPOC genera en los pacientes "un cierto sentido de frustración que, en el caso de esta patología concreta, se suma a la culpabilidad por su relación con el tabaco. Las patologías mentales que más se asocian a la EPOC son la depresión y la ansiedad. Los estudios apuntan que uno de cada cuatro pacientes con EPOC va a sufrir estos cuadros", subraya el psiquiatra. Por eso, "es fundamental trabajar para dotar al paciente de herramientas que le permitan convivir con la enfermedad de la mejor manera posible y evitar sus efectos psicológicos. Cuando un paciente está bien educado puede afrontar la enfermedad de una forma más sana, incluso en tiempos de pandemia. Nuestro objetivo debe ser centrarnos en la solución y no en el problema".
El Dr. José Luis Izquierdo Alonso, profesor titular de Medicina de la Universidad de Alcalá y jefe de Neumología del Hospital Universitario de Guadalajara, incide en la importancia de cuidar la esfera psicológica del paciente con EPOC. "Dentro de la valoración integral que hacemos del paciente hay que tener muy presente las posibles comorbilidades, que son frecuentes en personas de enfermedad avanzada. Una mala salud mental va a hacer que se acentúe mucho el deterioro clínico del paciente. Por el contrario, una buena salud mental va a permitir que colabore mejor en los programas de rehabilitación y actividad física y aumente la adhesión a los tratamientos. Olvidar esta esfera sería perder un elemento fundamental".
EPOC y COVID-19, un círculo vicioso
La necesidad de cuidar la salud mental del paciente con EPOC cobra especial importancia en el contexto de pandemia por la COVID-19 que estamos viviendo. "El paciente puede tener la sensación de que, si me va a pasar algo, no voy a poder ser bien atendido, o no voy a poder tener el contacto habitual con mi médico, lo que puede incrementar sus niveles de angustia", subraya el Dr. Gutiérrez Rojas.
El Dr. Izquierdo recuerda que el paciente con EPOC es especialmente vulnerable a la COVID-19 y menciona un estudio sobre 793 pacientes con EPOC y COVID-19 en Castilla La Mancha que arroja conclusiones muy interesantes: "Hemos visto que el paciente con EPOC tiene el doble de riesgo de COVID que la población general y tres veces más posibilidades de morir si desarrolla la enfermedad", apunta. En este sentido, un reciente informe del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias (CCAES) revela que el 22% de los pacientes fallecidos por la COVID-19 en España sufrían EPOC.
A juicio del Dr. Izquierdo, "es muy importante poner en marcha sistemas ágiles de comunicación entre el paciente y su médico de familia o neumólogo porque el paciente con EPOC tiende a aislarse. Tenemos que buscar herramientas para atender a los pacientes de EPOC que no tienen la COVID-19 porque, de lo contrario, asistiremos a más ingresos hospitalarios de estos pacientes y un mayor deterioro en el futuro", explica.
En este contexto, el presidente de FENAER indica que una encuesta realizada por su federación reveló que, durante la primera ola de la pandemia, "casi el 50% de los pacientes que habían visto sus consultas canceladas seguían aún pendientes de una nueva fecha. Hay pacientes que pueden estar un año y medio sin visitar al especialista, con los consiguientes riesgos sobre el control de su enfermedad".
Las cifras de la EPOC en España
La prevalencia de la EPOC en España, el número total de casos, permanece estable en los últimos años. Según el Dr. Izquierdo Alonso, se estima que "el 10% de la población española mayor de 40 años tiene EPOC. Lo más preocupante, sin embargo, es que entre un 75% y un 80% de los pacientes no están diagnosticados". A juicio de este especialista, "es importante conocer la enfermedad y su evolución y saber que, si ponemos medidas a tiempo, los pacientes pueden gozar de una buena calidad de vida. Cuanto antes actuemos, mucho mejor".
Precisamente el desconocimiento que existe sobre la enfermedad explica que sea una patología infradiagnosticada e infratratada. "La EPOC es una enfermedad que frecuentemente aflora cuando compromete la calidad de vida del paciente y el problema es que, por el camino, hemos perdido un tiempo primordial donde podríamos haber parado la enfermedad con medidas sencillas y un gasto económico marginal. Cuando la EPOC está avanzada es en gran parte irreversible y conlleva problemas más graves y un gasto sanitario mayor tanto por necesidad de fármacos como de hospitalizaciones", destaca.
Con todo y pese a estas limitaciones, el abordaje de la patología ha mejorado de forma muy notable en los últimos 20 años. "Hemos asistido a avances que han tenido un impacto enorme en la calidad de vida de los pacientes, reducción de hospitalizaciones y mejora de la supervivencia. Si se comparan estudios de los últimos años, nuestros pacientes cada vez ingresan menos, tienen mejor calidad de vida y la mortalidad se retrasa tras haber ganado años de vida y, además, con mejor calidad", afirma. "El resultado de todas las estrategias que estamos poniendo en marcha -tratamientos, abandono del tabaco, vacunación de la gripe y vida activa- está consiguiendo que nuestros pacientes vivan más y vivan mejor", añade.
El Dr. Izquierdo concluye con tres mensajes de esperanza para cambiar drásticamente la evolución de la EPOC en España: "Primero, lograr el compromiso de las autoridades para mejorar el diagnóstico. La espirometría es barata, eficiente y nos permitiría acabar con el infra y también con el sobrediagnóstico. Segundo, intentar que el diagnóstico se realice lo antes posible porque con medidas sencillas y asequibles podemos frenar el progreso de la enfermedad. Y tercero, aquellos pacientes en una situación más comprometida deben saber que tenemos muchos tratamientos que, usados de forma adecuada y con conocimiento, van a hacer que vivan mucho más y mucho mejor".