Las personas con parálisis cerebral han reclamado a las administraciones públicas presencia en las políticas de reconstrucción para frenar las desigualdades del colectivo, que se han agravado más aún por la pandemia de la COVID-19. A su juicio, la crisis sanitaria y económica no puede derivar en una crisis de derechos.
Con esta petición se ha puesto en marcha la campaña #UnFuturoMejor que la española Confederación ASPACE ha lanzado coincidiendo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra el próximo 6 de octubre.
El objetivo de la iniciativa es garantizar la igualdad y no discriminación de las personas con parálisis cerebral, aliviar la sobrepresión socioeconómica de las familias y garantizar la sostenibilidad de entidades de atención directa, ya que según ha alertado el Movimiento ASPACE la pandemia ha mermado la calidad de vida y el ejercicio de derechos de 120.000 personas con parálisis cerebral y una disminución en los recursos de las entidades, que precisan ahora un mayor soporte para seguir actuando con la misma garantía y solvencia.
Con esta campaña la entidad pone de manifiesto la disminución en la calidad de vida que han sufrido las personas con parálisis cerebral y sus familias desde el inicio del estado de alarma ya que se vieron envueltas por un "efecto dominó". Según la entidad "la mayoría de los centros tuvieron que cerrar, en casa no recibían la atención que necesitaban y las familias han sido quienes han asumido las partes esenciales de los cuidados".
En este sentido, explican que el 80% de las personas con parálisis cerebral tiene grandes necesidades de apoyo y que esta situación de cuidados 24 horas los 7 días de la semana ha agudizado la presión física, económica y emocional "hasta límites inasumibles" dándose casos de ansiedad, problemas de conciliación del sueño o depresión que han precisado de apoyos psicológicos y psiquiátricos.
Con el inicio de la nueva normalidad, los centros han podido abrir de forma paulatina pero han tenido que ser ellos los que han asumido una serie de sobrecostes para garantizar la salud y seguridad de las personas usuarias y sus familias, aseguran desde Confederación ASPACE. Esto ha empeorado la situación económica de las entidades, que ya venían de una situación de precariedad, ya que tan solo el 50% del servicio está subvencionado por la administración cuando se trata de una atención cedida por la misma. Por tanto, insisten en que la pandemia deja como resultado un escenario de mayor riesgo para la atención y mayor vulnerabilidad del colectivo.
Así, la iniciativa #UnFuturoMejor pretende concienciar a la población de que el proceso de reconstrucción debe ser una tarea compartida por toda la sociedad en el que se debe tener en cuenta las necesidades de todas las personas, incluido este colectivo, que no puede quedar atrás.
Por último, la campaña se completa con una serie de testimonios que evidencian esta problemática. Además, ponen de manifiesto la falta de reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo, los déficits en la coordinación sociosanitaria, los bajos salarios del personal y la falta de plazas en centros especializados.
Testimonios
La directora gerente de ASPACE Coruña, Sonia Ruiz, ha explicado que las personas con parálisis cerebral, un colectivo con pluridiscapacidad, han sufrido en mayor medida las consecuencias de la pandemia sobre su salud física y psíquica debido, principalmente, al aislamiento y al bloqueo de las relaciones sociales.
En este sentido, ha puesto de manifiesto que las entidades sociales no han parado "ni un segundo" durante estos meses de confinamiento. "Hemos tenido que adaptar nuestras metodologías, nuestros proyectos a la nueva realidad, con el fin de poder seguir prestando una atención integral a las personas con parálisis cerebral y reducir el impacto que esta situación generaba en su salud física y psíquica y el aislamiento social", ha explicado.
Así, ha dicho que "esta situación ha provocado que tengamos que asumir unos sobrecostes enormes, derivados de adaptar nuestra intervención, nuestras instalaciones y nuestra forma de trabajar con el colectivo para contar con la máxima seguridad en la intervención. Estos sobrecostes van a lastrar la viabilidad y el futuro más inmediato de las entidades y resulta esencial reconocer la iniciativa social para garantizar la financiación de todo el servicio".
Por su parte, Jorge Santiago, usuario del Centro de Día ASPACE Coruña, ha explicado que la pandemia está siendo "muy dura" para él. "En estos meses en casa me ha faltado el contacto directo con las personas y las actividades cotidianas, sacarnos de nuestra rutina fue un golpe muy duro para nuestro colectivo", ha apuntado. De la misma manera, ha destacado el trabajo de su centro desde el estado de alarma, que le ha apoyado "dejándose la piel".
En este sentido, ha calificado de "servicio esencial" el trabajo de ASPACE porque los centros "sirven de vía de escape para nosotros y nuestras familias" y ha pedido a las administraciones que así lo consideren porque suponen "una inversión y no un gasto".
Por otro lado, María del Carmen Barreiro Santos, madre de una persona con parálisis cerebral, ha asegurado que la pandemia ha supuesto un "gran problema" para las personas con esta discapacidad y también para sus familias. "La emergencia por la COVID-19 ha hecho que muchas familias nos encontremos solas por la falta de respuesta eficaz y rápida de las administraciones en temas como la asistencia domiciliaria. Está siendo una sobrecarga física, pero, sobre todo, emocional", ha señalado.
"No poder tener la atención directa de la asociación ha sido muy duro para mi hija Nerea y desde el primer momento mi familia tuvo que asumir sola todos los cuidados". Por eso, ha pedido que "se se amplíen las prestaciones para ayudas de terceras personas en el hogar y asistencia domiciliaria".
Por último, Toya Bernáldez, responsable de Centros Diurnos de ASPACE-Rioja, ha recalcado que la prioridad siempre ha sido mantener el contacto fluido y periódico con las personas usuarias y sus familias poniendo a su disposición todos los recursos disponibles. "Estamos haciendo un esfuerzo económico y personal para mantener la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias y hemos tenido que sostener la atención ante una situación de precariedad", ha asegurado.
Y es que, ha manifestado Bernáldez "de acuerdo con la metodología ASPACE, la atención es integral y sin intervenir por áreas: todo el equipo técnico actúa de la misma manera, independientemente de la especialidad de cada cual. Como la esencia de nuestro trabajo radica en obtener el mayor nivel de autonomía personal y social en función de las potencialidades de cada persona, centramos la intervención en la mejora de las actividades de la vida diaria e instrumentales".
No obstante, ha asegurado que "queda mucho camino por delante y la incertidumbre económica, emocional y de recursos pende sobre nosotros y es probable que lo que ayer sirvió, hoy no sea suficiente".