El Puerto de Santa María acogerá este domingo la exposición y subasta del reto artístico-solidario "Pig-happy", impulsado por la Asociación de Familiares y Enfermos de Anemia Diseritropoyética Congénita (ADISCON) con el apoyo de la Clínica Ginefiv. Es el acto final de una iniciativa solidaria para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara muy poco frecuente.
El proyecto comenzó estas Navidades con la donación de carismáticos cochinillos de barro que han sido enviados por toda España a las más de 300 personas de todas las edades que los han solicitado. Cada cochinillo debía ser decorado y devuelto a ADISCON para la gran exposición que tiene lugar este domingo para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Más de 140 obras Pig-Happy serán expuestas y puestas a la venta en la sala The Place (C/Jesús de los Milagros, 37. Puerto de Santa María), de 12.00h a 15.00h este domingo. Además, se celebrará una subasta de 15 obras seleccionadas por la asociación por su originalidad. Toda la recaudación se destinará íntegramente al proyecto de investigación de la Anemia Diseritropoyética Congénita, una tesis doctoral impulsada por la Asociación Pablo Ugarte y ADISCON que se desarrolla en el Instituto de la Fundación José Carreras en Barcelona.
La anemia diseritropoyética congénita es una enfermedad genética que se produce por el desorden en la producción de los glóbulos rojos (fallo medular), particularmente en la producción de los eritroblastos, células precursoras de los glóbulos rojos. Los afectados cursan una anemia crónica que puede ir de moderada a severa, requiriendo en los casos más severos, transfusiones de sangre periódicas cada 3-5 semanas, con todos los efectos secundarios que esto conlleva. Esta enfermedad reduce la capacidad de esfuerzo de los pacientes, sobre todo en los que se ve afectada su función pulmonar o cardiaca. El objetivo principal del proyecto Pig-Happy, además de recaudar fondos, ha sido dar a conocer y sensibilizar sobre esta enfermedad rara, que como muchas otras, necesita mayor investigación. A día de hoy no existe ningún tratamiento farmacológico que evite las transfusiones sanguíneas, siendo la única solución el trasplante de médula con una tasa de éxito del 60-70%.
La Clínica Ginefiv siempre comprometida con la investigación en enfermedades genéticas, ha colaborado con ADISCON en esta iniciativa para "contribuir, de alguna manera, a aumentar la investigación en enfermedades genéticas, uno de los objetivo de Ginefiv", explica Silvia Lobo, responsable de Atención al Paciente de la clínica Ginefiv.