2.200 millones de personas en el mundo sufren algún tipo de condicionamiento visual que deriva en discapacidad e, incluso, ceguera. En España, existen cerca de un millón de personas con discapacidad visual, según el INE, lo que supone un problema sanitario, asistencial y social de primer orden. Con el objetivo de poner en común las principales implicaciones, necesidades descubiertas, retos y oportunidades existentes para mejorar la situación de la ceguera en España, Novartis ha reunido a sociedades médicas, oftalmólogos y asociaciones de pacientes en el encuentro digital "Evitar la ceguera: responsabilidad de todos".
La discapacidad visual supone una de las condiciones más invalidantes. En palabras de Rafael de Lorenzo, secretario general de la ONCE, "la pérdida de visión tiene un efecto devastador en todas las facetas de la vida de las personas. Desde la ONCE trabajamos para acoger a todos aquellos que han alcanzado un grado grave de deficiencia visual o incluso la ceguera y ayudarles en la recuperación de su autonomía para que puedan desarrollar una vida normal, plena e independiente. Pero para mejorar realmente la situación de la ceguera en España es necesario poner en marcha una estrategia institucionalizada para actuar antes de que se haya producido esta pérdida de visión, es decir, prevenir la ceguera".
Al estar frecuentemente asociada a patologías oculares relacionadas con la edad, a la discapacidad visual se suelen sumar otras afecciones graves, tales como depresión, ansiedad, enfermedad de Alzheimer, y otro tipo de complicaciones como caídas y fracturas. Además, esta condición da lugar a otros problemas como el aislamiento social, el empobrecimiento y la pérdida de autonomía personal, lo que implica una necesidad más temprana de cuidados y servicios asistenciales. Todo ello representa un importante coste tanto para las familias como para los sistemas sanitarios.
Andrés Mayor, presidente de Acción Visión España, ha apuntado que "las políticas públicas deben garantizar el bienestar de las personas con discapacidad visual, tal como indica la OMS. Desde las asociaciones también tenemos el deber de ser parte activa en la consolidación de una estrategia nacional que no solo de respuesta a nuestras necesidades como pacientes, sino que evite que las personas con afecciones oculares o con algún grado de discapacidad visual lleguen a perder la visión. Prevenir la ceguera es una labor de todos y solo podremos llevarla a cabo a través de la colaboración".
La OMS declara que, al menos, el 50% de los casos de ceguera son evitables. El Profesor José García Arumí, presidente de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), ha destacado que "Existen intervenciones eficaces para anticipar y tratar enfermedades oculares que desembocan en pérdida de visión, pero más allá de los tratamientos, todos los actores involucrados en la salud visual debemos alinearnos para abordar con determinación aspectos necesarios para disminuir la ceguera, como la concienciación social sobre las patologías que la causan, los mecanismos para evitarlas o la concienciación política sobre la necesidad de un comité de expertos y un plan nacional para la ceguera".
Las principales causas a nivel global de la discapacidad visual son patologías oculares asociadas a la edad, como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), la retinopatía diabética, la alta miopía y el glaucoma. Otras causas son de tipo genético o derivadas de accidentes, entre ellos los laborales por falta de prevención. Concretamente, la DMAE, supone la principal causa de ceguera en personas mayores de 50 años y se estima que afecta a 800.000 personas en España.
La doctora Marta Figueroa, jefe de la unidad de Retina del Hospital Universitario Ramón y Cajal y miembro de la junta permanente de la Sociedad Española de Oftalmología (SEO), comenta que "el progresivo envejecimiento de la población se traducirá en un número mayor de personas con enfermedades oculares y deficiencia visual". Para asegurar que esta situación sea sostenible a medio y largo plazo, la doctora subraya que "es importante potenciar los programas de cribado, detección precoz, y diagnóstico temprano, además del seguimiento y la adherencia a los tratamientos. Pero, sobre todo, es necesario optimizar la gestión de las consultas y tratamientos de patologías de alta prevalencia como la DMAE y mejorar la calidad de vida de estos pacientes y familiares reduciendo el número de visitas innecesarias. A este respecto, la investigación desempeña un papel fundamental en la introducción de tratamientos más eficaces y duraderos".
Necesidad de impulsar un Plan Nacional de Ceguera para hacer frente a los desafíos sanitarios asistenciales y sociales
Los expertos han destacado que, a pesar de que estamos ante un problema de magnitud mundial, son escasas las iniciativas organizadas para dar una respuesta eficaz a la pérdida de visión, sobre todo para prevenir la ceguera. Así, todos ellos han coincidido en la necesidad de poner en marcha un Plan Nacional de Ceguera que, tal y como recomienda la OMS, impulse estrategias para fomentar la prevención, evitar la progresión de las patologías desencadenantes de la pérdida de visión y hacer frente al impacto de la discapacidad visual en los pacientes y en su entorno.
Marta Moreno, directora corporativa de Relaciones Institucionales del laboratorio farmacéutico Novartis ha señalado que "en la compañía tenemos la misión de reimaginar la medicina para abordar algunos de los grandes retos sanitarios que todavía no tienen solución, como es la erradicación de la ceguera evitable. Y estamos convencidos de que la colaboración, el diálogo, la flexibilidad y la suma de esfuerzos de todos los actores implicados en la salud de las personas -instituciones, sociedades científicas, profesionales sanitarios, organizaciones y asociaciones de pacientes e industria- son las claves para alcanzar una estrategia común que nos ayude a reducir el impacto de la pérdida de visión en nuestro país y proporcionar a los pacientes una atención humanizada que dé respuesta a sus necesidades como paciente, pero también como persona".
Al cierre del encuentro, el abogado y doctor en Ciencias de la Salud, Julio Sánchez Fierro, ha hecho una recapitulación de las medidas clave que debe recoger el Plan Nacional de Ceguera: "es necesario contemplar tanto los aspectos sanitarios y asistenciales, como los sociales, familiares y emocionales". A este respecto ha destacado medidas como "la concienciación social, el diagnóstico precoz, el tratamiento temprano, la formación de los profesionales sanitarios el impulso de la investigación y la introducción y acceso de nuevos tratamientos". También ha subrayado la necesidad de contemplar aspectos como "la reducción de listas de espera, la optimización de la gestión de consultas y visitas al especialista, la creación de programas de seguimiento y adherencia eficaces, programas de apoyo psicológico y rehabilitación visual, y la instauración de Unidades de Baja Visión en los Servicios de Oftalmología".
En cuanto al plano psicosocial, los expertos han recordado que la estrategia debe abordar medidas como la revisión de ayudas públicas y la Ley de Dependencia, o la creación de guías de ayuda y herramientas de información, orientación y apoyo para pacientes, familiares y cuidadores.
El experto ha insistido especialmente en la necesidad de que "los responsables públicos y en particular los parlamentarios se hagan eco de las propuestas que surgen de los pacientes y de los profesionales sanitarios y que asuman el compromiso de apoyarlas en sus respectivos ámbitos de actuación".