El enfermo de esclerosis múltiple y el cuidador deben pasar por una etapa de adaptación entre ellos, ya que ambos deben realizar un gran esfuerzo por adaptarse a las costumbres y a la forma de hacer las cosas de otra persona.
El cuidador debería poder pedir ayuda a un segundo cuidador cuando se sienta agobiado o cansado
Tras el diagnóstico de esclerosis múltiple, es necesario tomar una serie de decisiones prácticas para que el paciente mantenga una calidad de vida satisfactoria. Incluso los pacientes con un alto grado de discapacidad pueden vivir en su casa sin demasiados problemas, pero se deben tomar medidas para adaptar la residencia a las capacidades del enfermo y a las necesidades del cuidador, incidiendo en las medidas de seguridad para garantizar que so se produzcan accidentes y en conseguir una mejor funcionalidad para reducir lo más posible el esfuerzo del cuidador y del enfermo.
Un equipo médico debe llevar a cabo una valoración de los tratamientos, adaptaciones y cambios necesarios para mejorar la calidad de vida del enfermo y, para planear, según el poder económico disponible, las ayudas necesarias para el cuidado del paciente en función de su discapacidad. Es necesario adaptar el hogar al enfermo instalando rampas y agarraderas, ensanchando las puertas o instalando un baño de fácil accesibilidad. En ocasiones es inevitable el cambio de vivienda.
El cuidador
La figura del cuidador es fundamental para ayudar y apoyar al enfermo y sus tareas pueden ser muy diversas y muchas veces agotadoras, sometiendo al cuidador a un elevado desgaste físico y emocional. Se debe tener en cuenta la salud física y emocional del cuidador para no sobrecargarle y ocasionarle daño a su salud. Este debería poder pedir ayuda a un segundo cuidador cuando se sienta agobiado o cansado. También tiene que aprender a distinguir cuándo debe asumir responsabilidades nuevas de cuidado y cuándo puede delegar algunas de estas actividades en el enfermo, según el estado de salud del mismo en un momento concreto. La pareja, los familiares y los amigos del enfermo deben colaborar para afrontar un futuro imprevisible que puede afectar a toda la dinámica familiar.
Es importante contar con una planificación económica de la enfermedad. Saber con cuánto dinero se cuenta para el cuidado del enfermo y cuáles son las ayudas existentes para soportarla a largo plazo va a proporcionar seguridad al enfermo y a sus cuidadores. En este sentido, sería útil contar con el asesoramiento de abogados y de un asistente social para informarse de los beneficios sobre impuestos, de la existencia de seguros, de las opciones de asistencia pública y de las leyes sobre discapacidad.